本书以北京市瓷娃娃罕见病关爱中心(原瓷娃娃关怀协会)及成骨不全症患者(瓷娃娃)为主要案例，从人类学、社会学等角度，采取文献研究、实地调查、比较分析等方法，以理想及实际文化模式为主线，运用社会结构分层、公民社会等相关理论，结合国情实例，借鉴国内外成功经验，对草

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